(2) Początek Przygody z Ataksją i Guzem Mózgu

Moja “przygoda” z ataksją zaczęła się wraz z “przygodą”o nazwie guz mózgu, więc mam już od kilku lat taką “podwójną przygodę” 

Ale od początku… 

Początki mojego nowego, innego życia zaczynają się po 30. Wreszcie się odważyłam „podążać za marzeniami”. Zmieniłam pracę, wyjechałam na wolontariat do Afryki, odeszłam z długoletniego związku. Moje życie było fantastyczne i byłam wreszcie naprawdę szczęśliwa,  podróżowałam i spełniałam marzenia. Jeszcze przed wyjazdem na wolontariat do Afryki wzięłam się za sprawdzenie zdrowia. Od jakiegoś czasu miałam problemy ze słuchem w lewym uchu i drętwiała mi twarz z lewej strony. Niestety kilku lekarzy stwierdziło, że to pewnie zapalenie ucha od tak częstego latania samolotem. Więc zrobiłam wszystkie potrzebne szczepienia i poleciałam na wolontariat. Było fantastycznie. Po powrocie stwierdziłam, że chcę znowu wyjechać. Tym razem uczyć w Tajlandii. Ukończyłam kurs angielskiego i dostałam pracę w prywatnej szkole na północy Tajlandii. Miałam szczęście bo akurat szukali nauczyciela informatyki. Miałam wyjechać na 3 miesiące, ale po przyjeździe stwierdziłam, że zostaje dłużej. Po kilku miesiącach pojawiły się problemy ze słuchem, w tym dziwne piski w lewym uchu. Niestety lekarze byli dość słabi i drodzy. Pewnego dnia zemdlałam i trafiłam do szpitala. Z moim bardzo ograniczonym tajskim i ich słabym angielskim było to wyzwanie. Na szczęście miałam świetny kontakt z fantastyczną właścicielka miejsca, które wynajmowałam i ze wszystkim mi pomogła. Woziła mnie po lekarzach i szukała ze mną rozwiązania, niestety mój stan się ciągle pogarszał, postanowiłam więc wrócić do Polski. 

Rozwój rzeczy w Polsce…

Chodzenie i mówienie sprawiało coraz większy problem. W domu pod naciskiem bliskich poszłam na prywatną wizytę u neurologa. Na szczęście Pani neurolog była bardzo dociekliwa i zrobiła mi ciekawe badanie na ataksję. Widząc objawy ataksji po dziwnym ruchu lewej nogi wysłała mnie na badanie rezonansu. Po kilku minutach od badania MRI zadzwoniono, żeby poinformować mnie, że mam ogromnego guza móżdżku i kazano mi natychmiast jechać do szpitala. W szpitalu wieki czekałam na SOR, z ogromnym bólem głowy leżałam na podłodze. Ok 22 przyszedł zmęczony lekarz i jakby nigdy nic powiedział mi, że nic się nie da zrobić i powinnam wrócić do domu i pożegnać się z rodziną. To był chyba jeden z najdziwniejszych dni w moim życiu. 

Początek walki o życie…

Wróciłam do domu, jednak się nie poddałam. Dzięki pomocy przyjaciółki znalazłam innego lekarza, który podjął się wyzwania. Po niecałym miesiącu miałam operację. Najpierw wodogłowie, w sumie szybka 2h operacja. Doszłam do siebie tego samego dnia.  Następna to pierwsza próba usunięcia guza, jakieś 16h (biedni lekarze, ja spałam) też w miarę szybko doszłam do siebie. Chyba cały dzień byłam na oiomie i kilka dni na neurochirurgii. Według planu miała być jeszcze jedna operacja. Niestety po otwarciu czaszki i dojściu do guza nie tylko okazało się, że jest on naprawdę ogromny, ale też uparty i ciężki do usunięcia, więc potrzebne będą jeszcze minimum dwie operacje. Ja od początku miałam strasznie duże zaufanie do mojego neurochirurga i wydaje mi się, że to bardzo mi psychicznie pomogło w całym procesie. Szpital jak to szpital…. różnie było, ale jeśli chodzi o mojego neurochirurga nie mogłam narzekać, był fantastyczny. Niestety nawet w trzeciej operacji nie udało się usunąć całego guza. 

Komplikacje…

Po drugiej operacji pojawiły się komplikacje. Płyn mózgowy wyciekał i rana nie chciała się goić. Leżałam w szpitalu około miesiąca. Najgorsze w tym wszystkim było nakłucie lędźwiowe i pobieranie płynu mózgowego, co godzinę. Bólu nakłucia nie życzę nikomu, pobudka co godzinę też nie jest przyjemna. Niestety nad wyciekiem nie dało się zapanować i potrzebna była kolejna operacja. Tym razem zastawka w głowie, która ma ten płyn odprowadzać do otrzewnej (okolica brzucha). Mam teraz dziwną płytkę w głowie z rureczką prowadzącą od mózgu do otrzewnej. Wypchano mnie tym jak kurczaka z rożna…(tak mi to opisał lekarz, który to robił). Raz na jakiś czas magnesem zmieniają mi ustawienia. W sumie jestem  cyborgiem… Ogólnie jest to trochę męczące i niewygodne, ale cóż jest jak jest…

Przynajmniej nie grozi mi kolejne wodogłowie (póki ona działa). Takie podejście staram się mieć od początku tej choroby. Staram się we wszystkim doszukać jakiś pozytywów. Chyba dzięki temu daję radę. 

Po drugiej operacji uszkodzili mi nerw twarzy, ale na dość krótko, chyba po dwóch miesiącach było już lepiej z uśmiechem. Po trzeciej operacji zajmuje to wieki i nadal działa tylko połowa mojej twarzy. Więc mam jedynie pół-uśmiech. Oko niestety się nie zamyka od drugiej operacji i nie wiem czy kiedykolwiek się zamknie, więc muszę je ciągle kropić i ochraniać. Po radioterapii paraliż lewej strony mojego ciala jest jeszcze gorszy. Najbardziej denerwujące jest oko, bo boli i kosztuje „miliony” (muszę kupować 3 opakowania kropli do oczu tygodniowo). Ale przynajmniej oszczędzam na maskarze… Jest pozytyw. Zastanawiam się nad zamontowaniem płytki, która pomoże mi zamykać oko, ale jeszcze nie podjęłam decyzji, plus nawet nie wiem jak za to się zabrać. Niesamowite jest to, jak seriale o szpitalach koloryzują rzeczywistość. Przez te seriale byłam pewna, że lekarze będą mnie kierować i mówić co mam robić, a czego nie, żeby wyzdrowieć. Od momentu dowiedzenia się o guzie i ataksji wszystko było w moich rękach. Od  ostatniej operacji znowu tak jest. Nie mam żadnych wskazówek co mam dalej robić i tak naprawdę nie mam pojęcia. Naiwna myślałam, że mój lekarz prowadzący będzie w kontakcie i że co jakieś parę miesięcy, albo chociaż raz będę miała wizytę kontrolną w szpitalu, w którym miałam operację… Jakbym po tygodniu od wyjścia umarła oni by nawet nie wiedzieli. Mam problemy z chodzeniem, mówieniem, czasem nawet oddychaniem i nie mam żadnej rehabilitacji. Prywatnie sobie załatwiłam kilka sesji… i tyle. Ok spróbujmy znaleźć pozytyw tej sytuacji….Mam dużo wspierających ludzi, rodzinę i przyjaciół dzięki którym mam się kogo trzymać jak nie umiem dojść na prywatną wizytę u lekarza. 

Poziom informacji…

Nie mam nawet pojęcia jakie mam szanse na przeżycie i jak długo mogę z tym żyć. W sumie może to lepiej. Nauczyłam się cieszyć z każdej drobnej rzeczy i żyć dniem dzisiejszym. 

Najbardziej męczące przy ataksji jest to, że ciągle chodzę jak pijana. Od jakiegoś czasu nie umiem już chodzić sama. Potrzebuje „laski”. Na szczęście mam mamę i przyjaciół, którzy robią za „żywe laski”. A jak muszę gdzieś dojść sama używam „sztucznej laski”, nie jest to super wygodne, ale lepsze to niż nic. Na razie tylko raz upadłam. A konkretniej wypadłam z tramwaju. Trochę mnie martwi to, że nikt mi nie pomógł. Nie wyobrażam sobie, żeby nie pomóc komuś kto o lasce wypada z tramwaju…

Niestety stare tramwaje totalnie nie są przyjazne dla osób  z niepełnosprawnością. Teraz o wiele więcej zauważam rzeczy, które nie są odpowiednio przystosowane dla ludzi z niepełnosprawnością. Moja misja to jakoś ulepszyć to dostosowanie. Interesujące jest jak mało ludzi się tym interesuje. Zdecydowanie więcej osób niepełnosprawnych powinno być zatrudnionych w miejscach, które powinny o to dbać. Mam na myśli ośrodki publiczne miejskie, gminne, czy ogólnopolskie. Nie mam pojęcia jak to statystycznie wygląda, ale choćby miała być jedna niepełnosprawna osoba na milion mieszkańców to i tak zasługuje ona na taki sam komfort życia jak osoba pełnosprawna. 

Co bym chciała żeby ludzie wiedzieli o ataksji… 

Przede wszystkim to, że nie jesteśmy pijani. To, że ktoś ma słaby balans może być przyczyną choroby, a nie „imprezy”. Ogólnie bardzo słabe jest ocenianie i zakładanie z góry, że wiemy coś o jakiejś osobie, bo tak naprawdę nie wiemy nic o nikim. Często mało wiemy o sobie samych, a co dopiero o kimś innym. Druga ważna rzecz to mowa osoby z ataksją. Bądźmy cierpliwi, słuchajmy i starajmy się zrozumieć. Ostatnio próbowałam w Mc Drive zamówić loda i Pan mi powiedział, że muszę mówić głośniej i wyraźniej… oczywiście w końcu zrozumiał co chciałam bez mówienia głośniej, czy wyraźniej, bo tak nie umiem, zrobiło mi się przykro i głupio. Miałam mu zwrócić uwagę, ale już mi się nie chciało mówić i marnować energii, której ostatnio mam bardzo mało…

Trzecia rzecz to ulewające się picie i jedzenie… Ostatnio nie lubię wychodzić jeść w miejscach publicznych. Moi bliscy często o tym zapominają i chcą mnie zabrać coś zjeść, a ja naprawdę wolę jeść w domu na spokojnie z lusterkiem, żeby móc się spokojnie wytrzeć…

Wiedza o ataksji…

Nim wykryto u mnie ataksję i dołączyłam do grupy ataksji na Facebooku nie miałam pojęcia, że takie coś istnieje. Jest to okropna choroba, która jest bardzo słabo znana, a co za tym idzie mało jest badań i wiedzy lekarskiej na ten temat. Ja już wiem i będę się dzielić tą wiedzą z innymi i Wy też tak róbcie…

Jak zwykle życzę wam dużo zdrowia i pozytywnej energii 🧠❤️‍🩹🤗

Możesz również polubić

Dodaj komentarz