Radioterapia – moje doświadczenia z guzem mózgu po kilku operacjach.

Od wieków zabieram się za opisanie mojego doświadczenia z radioterapią… Myślę, że sama radioterapia jest winna za to ogromne opóźnienie. Ale jak mówi przysłowie „lepiej późno niż wcale” więc piszę teraz!

Ogólnie o mojej radioterapii

Radiotetapie rozpoczęłam w kwietniu. Wybrałam „krótką opcje” czyli 5 dni mocnego naświetlania, zamiast 30dni lżejszego naświetlania. Nie jestem teraz pewna czy to była dobra decyzja 🤷🏻‍♀️raczej się już nie dowiem…

Samo naświetlania było ok. Nic nie bolało i było w miarę szybkie (ok. 10minut) dojazd tam i z powrotem to był największy wysiłek. Niestety na razie nie czuje się na siłach żeby prowadzić auto, a moja kochana mama nie ma prawa jazdy 🙁 więc wypadło na trnsport publiczny, konkretniej tramwaj. Z mamą było o wiele łatwiej, szczególnie w przypadku starych tramwajów (te ogromne schody w starym tramwaju to wspinaczka jak kiedyś mount Everest). Z pomocną ręką (dosłownie) dałam radę. 

Ja jestem zdecydowanie „nocnym Markiem” więc samo wstawanie wcześnie rano było męczące. Plus dojazd, naświetlanie…więc przyjeżdżałam i padałam. Musiałam się położyć chociaż na godzinę. Na szczęście była mama, która mi pomagała w tym czasie. Bardzo dziękuję Mamuś! 

Po pierwszych dwóch dniach zaczęłam się czuć zmęczona, ale jeszcze w miarę „normalna”. 

„Dramat” zaczął się tak tydzień po. Po i przed radioterapia musiałam przyjmować sterydy. Pomagały z bólem głowy, niestety po odstawieniu ich, czyli tak tydzień po radioterapii pojawił się ból głowy i okropne zmęczenie. Jedyne co robiłam przez jakiś miesiąc to spanie. Strasznie to wpłynęło na moją psychikę. Czułam się okropnie. Nie miałam ochoty na nic i wszystko było „be”. Pozytywna i szczęśliwa Kasia gdzieś zniknęła. Tak źle jeszcze w życiu się nie czułam (przypomnę, że przeszłam 3 wielkie operacje mózgu plus wiele mniejszych „naprawczych”). Na szczęście udało mi się znaleźć dobrego psychologa i miałam wsparcie bliskich. Serdecznie Wszystkim dziękuję! Po jakimś miesiącu zaczęłam czuć się trochę lepiej fizycznie, a po jakimś czasie i psychiczne, aczkolwiek „stara” pozytywna Kasia jeszcze w 100% nie wróciła, albo znowu chwilowo się gdzieś zapodziała 🤷🏻‍♀️

Fizycznie też trochę ucierpiałam po radioterapii.

Skutki radioterapii

Najbardziej odczuwalnym skutkiem radioterapii był totalny brak energii. Chciałam tylko spać i na nic innego nie miałam siły.

Jak już wspomniałam wcześniej strasznie ucierpiało moje zdrowie psychiczne. Pojawiła się głęboka depresja, na szczęście odeszła wraz z odejściem opuchlizny na mózgu. Pewnego dnia po prostu się obudziłam i poczułam się lepiej…miło wspominam ten dzień! 

Fizycznie też trochę ucierpiałam. Strasznie pogorszyło się moje chodzenie. Od czasu radioterapii nie jestem w stanie sama wyjść z domu. Po domu daje radę bo trzymam się ściany, ale zdecydowanie jest trudniej. Podobnie z twarzą. Już zaczynałam widzieć postępy w pracy nad powrotem sprawności lewej strony twarzy i niestety po radiacji muszę zaczynać od nowa. W sumie nie wiem czy to radiacja coś „bardziej popsuła” w moim mózgu czy to leżenie miesiąc w łóżku bez ćwiczenia 🤷🏻‍♀️ pewnie połączenie i tego i tego. 

Po co jest radioterapia?

Radioterapia nie usuwa, ani nie zmniejsza guza (nie pamiętam już czy pisałam, że jeszcze mam guza bo ponoć nie dało się całego usunąć), aczkolwiek daje ona ponad 90% szansy na to, że guz nie będzie rósł. Co jak dla mnie to całkiem dużo! 

W przypadku małych guzów można mieć tylko radioterapię lub gama knife żeby guz nie rósł. Niestety w moim przypadku guz był tak wielki (w sumie nadal jest), że musiałam mieć najpierw operacje pomniejszenia go. Po radioterapii też trudniej się operuje, więc robi się najpierw operacje, a jak już nie można liczyć na więcej operacji, poddaje się radiacji, żeby guz nie odrastał. 

Radioterapia – oczekiwania a rzeczywistość

Ogólnie samo naświetlanie było o wiele przyjemniejsze niż się spodziewałam. Zero bólu (oprócz niewygodnej dziury w głowie z ostatniej operacji), zero wymiotów, zero łysiny. Owszem włosy mi nadal trochę wypadają, ale tak było od czasu pierwszej operacji i na szczęście radioterapia nie pozbawiła mnie włosów. Przyznam że bardzo się tego bałam. I tak już ten guz dość mocno mi popsuł moją fryzurę…

Krótkie podsumowanie „wrażeń” po radioterapii

Nigdy nie myślałam że dochodzenie do siebie po radioterapii będzie trudniejsze i bardziej bolesne niż po parunastu godzinnych operacjach mózgu…. 

Sama radioterapia nic nie boli i jest ok. Leżysz 10 minut na stole z przypięta głową. Da się wytrzymać. Myślę, że gdyby nie dziura w głowie po ostatniej operacji, było by to nawet przyjemne. A tak to tam gdzie dziura głowa mnie trochę bolała… ale nic strasznego. Kryzys pojawił się tak tydzień po radioterapii. Kompletny brak energii i depresja. Stan psychiczny poprawił się jak tylko zmalała opuchlizna. Stan fizyczny wymaga ciągłej rehabilitacji, a z tym różnie bywa. Na szczęście u mnie obyło się bez wymiotów i wielkiej utraty włosów. Warto jednak pamiętać, że każdy organizm inaczej reaguje.