Wdzięczność 5,6.4.24…

Dzisiaj piszę głodna i bez kawy… Muszę zaraz jechać na badania krwi żeby się przygotować do rezonansu w poniedziałek…🤞🏻 I dopisuje już następnego dnia bo bardzo się rozpisałam wczoraj i czasu mi nie starczyło 🤦🏻♀️
Dzisiaj jestem wdzięczna za:
- Super lekarzy
- Basen w piątki
- Leczo Mamy
Z lekarzami w tej całej mojej „przygodzie z guzem” bywało różnie. Początki przygody były trudne… Pierwsze operacje można raczej zaliczyć do nie udanych. Dopiero ostatnią operację bym zaliczyła do udanych… Pierwsze „doświadczenia” z lekarzami sprawiły, że teraz dopiero odkrywam, że mam PTSD. Pierwszy szpital do jakiego trafiłam to był duży nowy szpital we Wrocławiu… Czekałam z 10h na SOR.. dwie ostatnie leżąc na podłodze bo tak mnie głowa bolała… Od 12 do ok 23… W końcu pojawił się zmęczony lekarz i powiedział mi, żebym jechała do domu i spędziła te tygodnie, które mi zostały z rodziną i bliskimi…. Nie dostałam nawet nic na ból 🤷🏻♀️ Nie mam pojęcia jakim cudem się nie poddałam i postanowiłam szukać dalej. Przyjaciółka pomogła mi umówić spotkanie z najlepszym neurochirurgiem we Wrocławiu 🥳 „Po znajomości” udało się mnie szybko wcisnąć. Zdecydowanie jest to ekspert…. Tylko od kręgosłupów… (Wtedy jeszcze nie miałam o tym pojęcia) naczytałam się dużo dobrego o nim. Osobiście też go polubiłam. Jest taki konkretny i bardzo inteligentny niestety raczej mało empatyczny i raczej ambitny… I przede wszystkim nie kazał mi wracać do domu żegnać się itp…. pojawiła się nadzieja na życie…a ja bardzo lubiłam swoje życie i chciałam żyć…. Od początku wiedziałam, że lokalizacja guza jest trudna i, że potrzebne będą minimum 3 operację… Pierwsza żeby zająć się wodogłowiem i później 2 na guza… Po pierwszej operacji guza było całkiem ok… Ale chyba dlatego, że lekarz praktycznie nic nie usunął 🤷🏻♀️ jakieś milimetry zostały wyskrobane, no ale nic nie zostało uszkodzone (oprócz głuchoty lewego ucha, ale tego nie da się uniknąć). To czego się najbardziej bałam czyli uszkodzenia mięśnia twarzy było ok… Do drugiej operacji… Tu nadal mało guza zostało wyciągnięte i sparaliżowało mi pół twarzy…lewe oko przestało się zamykać…. Ponoć operacja była tak długa, że lekarz nie został do końca więc młody lekarz mi zamykał ranę… i ponoć nie posłuchał wskazówek i tak zamknął, że zaczął się wylewać płyn mózgowy… Spędziłam ponad miesiąc w szpitalu co trochę mnie kłuli i już bez znieczulenia próbowali „zamknąć dziurę”. Miałam też kilka razy robione nakłucie do kręgosłupa żeby odsączyć ten płyn mózgowy… Och to były bardzo bolesne czasy… jak o tym myślę czuje ból kręgosłupa 🤦🏻♀️ W tym czasie chyba doświadczyłam najwięcej nieprzyjemnych „spotkań” z pielęgniarkami bo wymagałam najwięcej opieki… Co godzinę ktoś musiał wejść spuścić mój płyn mózgowy. Oczywiście zdarzali się też super fantastyczni pielęgniarze i pielęgniarki, które żeby mnie nie budzić (i reszty pokoju) wchodzili z latarką… Ale niestety zdarzały się też takie pielęgniarki, które szły na drzemkę i zapominały przyjść…po drzemce… złe, że muszą coś robić wchodziły świeciły światło i były bardzo niemiłe.🤷🏻♀️ Jak już byłam w stanie sama sobie obsługiwałam tą „maszynę ” … W końcu po miesiącu dziura się zrozsła płyn przestał wyciekać i mogłam iść do domu 🥳 Niestety w domu okazało się, że płyn gromadzi się w taką bańkę na mojej głowie…. Więc teraz dosłownie miałam widocznego gołym okiem guza z lewej strony głowy 🤦🏻♀️ to był gdzieś koniec maja i tak do lipca chodziłam sobie z guzem… W końcu w lipcu ból głowy był tak wielki, że trafiłam do szpitala. Lekarz, który mnie operował (szef szefów) niestety był na urlopie. Jak wrócił to już była podjęta decyzja o wstawieniu zastawki…(Wiem, że on był temu przeciwny już rozumiem dlaczego). Operacja wstawienia zastawki to taka podstawowa operacja więc szef szefów nie był potrzebny…. Tu dochodzi najgorsza lekarka jakiej w życiu doświadczyłam i przez którą teraz mam padaczkę i inne problemy. Doktor W „montowała” mi zastawkę i później to do niej zawsze byłam odsyłana w sprawie zastawki (lekarz, który mnie operował to zbyt gruba szycha żeby zastawkami się zajmować). Od ok miesiąca od założenia zastawki czułam, że coś jest nie tak. Za każdym razem byłam odsyłana do Dr. W która zawsze zmęczona i nieprzyjemna totalnie mnie olewała 🤷🏻♀️ w końcu w listopadzie miałam kolejną operację próby usunięcia guza i znowu się nie udało 🤷🏻♀️ W końcu lekarz stwierdził, że usunął ile może a resztę potraktujemy radio terapią i tak było… Na szczęście moją radioterapią zajął się suuuuper miły znajomy lekarz. Udało się zrobić mocniejsze, ale krótkie naświetlanie (w sensie tydzień codziennie a nie miesiąc). Skutki naświetlania zaczęłam dopiero odczuwać po miesiącu… Był to bardzo trudny czas… przestałam móc chodzić bez chodzika, psychicznie byłam w totalnej dziurze. To był gdzieś maj 2022… Zastawka co trochę się zacinała, a Pani Doktor ciągle to ignorowała. W końcu jakoś w grudniu zemdlałam, Rozbilam sobie brew i trafiłam na SOR… wreszcie ktoś sprawdził, że zastawka nie działa…. Coś co mówiłam od ok. roku czasu… Niestety musiało dojść do padaczki, żeby ktoś się zainteresował… Stwierdzili, że muszą wymienić zastawkę… Okazało się, że ta sama lekarka, co mnie olewała przez rok ma mnie operować 🤯 Nie chciałam się zgodzić… Stałam się wtedy bardzo źle traktowanym nie wygodnym pacjentem. Skandal zwykły człowiek odważył się powiedzieć, że nie ufa lekarzowi🤷🏻♀️ 😲 Mają tam kilku lekarzy więc po prostu chciałam kogoś innego. W końcu wyszło tak, że operował ktoś inny a ta Pani pomagała… Nie miałam wyjścia ponoć zostało mi parę godzin życia… 🤷🏻♀️ Podpisywałam papieru już jadąc na operację nie mając kompletnie pojęcia co podpisuje 🤷🏻♀️ Operacja ponoć się powiodła. No ale już byłam „nie chcianym pacjentem”. Koleżanka Pani W odmówiła mi podania silniejszych leków przeciwbólowych w 2 dzień po operacji. Kazała mi tylko dawać paracetamol 🤯🤦🏻♀️🤷🏻♀️ moja biedna mama musiała doświadczyć mnie wyjącej z bólu proszącej o silniejszy lek. W końcu po napisaniu wiadomości do „szefa szefów” nagle magicznie dostałam lek i przestało boleć 🥳 No, ale miało być o tych dobrych lekarzach… Więc tak w tym piekle na B był super miły i pomocny młody lekarz Dr. Ł… Bardzo mi pomógł dużo razy… Jest tam też piętro niżej fantastyczna okulistka Dr. O. Od początku opiekuje się moim okiem i bardzo mi pomaga… Nawet o tym nie wie, ale leczy tez moje PTSD, Bo dzięki niej czasem wchodzę do tego szpitala jak idę do niej sprawdzić oko… Mój lekarz pierwszego kontaktu Dr. M jest przefantastyczny… Zawsze pomaga i się troszczy, przy tym jest super zabawny i inteligentny… Moja neurochirurg Dr. A…. Bardzo mi pomogła przed ostatnią operacją…Od jakiegoś czasu mam też fantastyczną endokrynolog. Poznałam ja jeszcze przed operacją,. Jest fantastyczna… No i mój wybawca dzięki któremu jeszcze żyję Warszawski bohater… Dr. Tomasz Dziedzic! Dosłownie i przenośni temu człowiekowi życie zawdzięczam. Niesamowicie zdolny i empatyczny człowiek. Myślę, że gdyby robiono lekarzom obowiązkowe szkolenia z empatii moja „przygoda z guzem” byłaby o wiele mniej dramatyczna….
…Basen…
W każdy piątek jeżdżę do Vratislawia Medical na basen i zajęcia rehabilitacyjne. Uwielbiam basen. Przed „przygodami z mózgiem” bardzo lubiłam basen, ale teraz zdecydowanie go kocham. Chętnie zamieszkała bym w basenie, albo gdzieś gdzie nie ma grawitacji… W wodzie czuje się „zdrowa”. Mogę tam biegać i raczej nie da się wywrócić. Niestety moje oko, które się nie zamyka nie odwzajemnia tej miłości i zawsze po basenie jest czerwone i bolesne 🫣
…Leczo Mamy…
Już dużo razy pisałam, że moja mama super gotuje. Wczoraj było leczo. Kuzyn z żoną jeszcze się załapali na pyszny obiad. Takie obiadki u mamy to sama przyjemność za którą jestem strasznie wdzięczna…
Za co Wy jesteście wdzięczni?
Przepraszam, że tak się rozpisałam, ale może jak wyrzucę to wszystko z siebie i zamienię w pozytyw skończą się moje koszmary 🤞🏻
Dużo zdrowia i pozytywnej energii 🧠❤️🩹🤗 Kasia
Dodaj komentarz