Zmiany i „odkrycia”. TBI co to jest i jak pomóc po operacji mózgu.

Hej hej 🙂 Widzę, że mam już nową rutynę w nocy. Chociaż w sumie dzisiejszy post pisałam cały dzień. Jest bardzo osobisty i moim zdaniem bardzo ważny. Może pomóc wielu osobą, po uszkodzeniach mózgu. Znowu najlepiej będzie jak podzielę się wpisem z pamiętnika.

Z pamiętnika:
Jestem wdzięczna za:

Wczoraj był super dzień.
Myślę, że jest to kolejny „milowy dzień” w moim zyciu.
Wreszcie wprowadziłam się do domku na kółkach obok mojej mamy 🥳🥳🥳 Jeszcze przed operacją mój wtedy jeszcze „przyjaciel” kupił domek holenderski żebym miała gdzie mieszkać po operacji bliżej mamy. Taki z niego kochany, dobry człowiek.  Zaczęliśmy naszą „przygodę” od bycia super przyjaciółmi i z różnych osobistych powodów mieliśmy się „tylko” przyjaźnić.
Jednak możliwość mojej śmierci trochę zmieniła rzeczy. Ja uważałam, że łatwiej mu będzie znaleźć dziewczynę jak umrę zostając przyjaciółmi, on nie chciał słuchać, więc w końcu wyznał, że kocha mnie mocniej niż tylko przyjaciółkę i chce byśmy byli parą. Bardzo odważnie bo narażał się na bycie „wdowcem”. Nie oficjalnym (wbrew różnym plotkom nie mamy ślubu) aczkolwiek widzę, że w naszym wieku jak jesteś parą to już nie mówią „chłopak” tylko „mąż”.
Byliśmy wczoraj razem u fryzjera i ciągle mówili mi „Pani Mąż”. Mimo to, że jestem pewna, że mówiłam, że chłopak. No i oczywiście nie mamy obrączek. Ja nawet żadnego pierścionka nie noszę bo nie lubię. 🤷🏻‍♀️
No, ale „w tym wieku” to chyba taki standard. Kompletnie mi to nie przeszkadza. Jak już wspominałam mam takie fajne (moim zdaniem) podejście do życia, że mam „gdzieś” co „nie bliscy” mi inni myślą lub mówią o mnie i moim życiu. Oczywiście nie jestem jakimś robotem i jak usłysze, że ktoś mówi o mnie „coś przykrego” jest mi czasem przykro, ale jeżeli nie jest to dla mnie ważna osoba staram się za mocno nie przejmować.
Ostatnio krążą plotki, które strasznie martwią mojego chłopaka. Ja oczywiście wolałabym żeby ludzie nie gadali takich głupot, no ale nie mam wpływu na to co mówią ludzie. Ponoć krążą plotki, że ten domek został kupiony z pieniędzy z mojej zbiórki. Szkoda, że nikt logicznie nie pomyśli, że zbiórka jeszcze nie byłą zakończona jak Aniran za swoje pieniądze kupił ten domek. Niestety domek nie jest mój 🤷🏻‍♀️Jest na mojej mamy działce więc mam w to jakiś wkład. Jesteśmy też podłączeni do „mamy mediów” więc nie jest to „tylko jego”. Ale oficjalnie gdybym któregoś dnia mocniej go zdenerwowała niż zwykle jak najbardziej może się z nim dosłownie „zwinąć”. Mam nadzieję, że nigdy do tego nie dojdzie 🤞🏻
Tu mam fajny wstęp do nawiązania do „problemów” wynikających z TBI (traumatic brain injury) czyli uszkodzenia mózgu związanego z kilkoma operacjami mojego biednego mózgu. Już kiedyś pisałam, że znalazłam super filmik opisujący jak się czuje w sposób, który sama nie umiem tego wyrazić. Niestety filmik jest tylko po angielsku, więc tylko angielsko mówiący bliscy dobrze wiedzą.(Dobrze, że Aniran go rozumie) Aczkolwiek bardzo bym chciała mieć taki filmik też po polsku, żeby nie mówiący po angielsku bliscy też lepiej zrozumieli przez co teraz przechodzę. Myślę, że wrzucę tu filmik dla tych co rozumieją angielski i postaram się opisać go najlepiej jak umiem po polsku 🤞🏻
Filmik świetnie opisujący doświadczenia osób, które przeżyły jakiekolwiek uszkodzenia mózgu. Moje liczne operację zdecydowanie znacznie uszkodziły mój biedny mózg🧠❤️‍🩹https://www.facebook.com/share/cuvBzcDM2Gtg22rA/
Jason fantastycznie ubiera w słowa to co pewnie znaczną ilość osób doświadczających jakiejkolwiek formy TBI nie jest w stanie „ubrać w słowa”.
Mój mózg ostatnio zaczyna już „pracować” więc zaczyna już być łatwiej i jak widzicie daje radę np. pisać tego bloga. Ale miesiąc temu napisanie tych kilku słów było kompletnie nie możliwe. Zwykła rozmowa była trudna. Moja przyjaciółka dzwoniła mi dowiadywać się o rehabilitację bo nawet tego nie byłam w stanie ogarnąć. Mój kochany lekarz, który mnie operował tym razem załatwił mi rehabilitację poszpitalną na szczęście. Niestety nie miałam tego w poprzednich operacjach. A myślę, że taka rehabilitacja jest niesamowicie istotna po tak poważnej operacji. Niestety widzę, że wszystko sprowadza się „do szczęścia” napotkania dobrego lekarza. Na szczescie już mi się to udało 🥳
Ale oczywiście martwi mnie fakt, że w naszym kraju tak słabo jest zorganizowana tak istotna kwestia i uzależniona jest od „trafienia na dobrego lekarza” 😓 I tu napotykam się z czymś co niestety często mnie jeszcze męczy, a nad czym ciągle pracuje czyli takie „gdybanie”. Co by było gdyby raczej nic nie zmieni. Czasu nie cofnę, a i tak nigdy nie będę w 100% pewna jakby było. Więc wolę się skupić na tu i teraz.
Wracając do fimniku. Jason zaczyna od tego, że osoby cierpiące na TBI nie są leniwe. Jeżeli nas o coś prosisz i my mówimy, że nie damy rady, to znaczy, że na prawdę na dzień dzisiejszy nie jesteśmy w stanie tego zrobić. Dla Ciebie może to być coś super prostego, jak wypełnienie aplikacji, dla nas jest to wyzwanie. My mamy „ograniczenia” wynikające z „dotykania” mózgu, które są ciężkie do określenia i zrozumienia. Często TBI jest połączone z lękiem i depresją. Czy potraficie sobie wyobrazić jak musimy się czuć widząc, że coś co było kiedyś „takie proste” jest teraz „tak trudne” .  Jakie to musi być uczucie, kiedy widzisz, że nie jesteś w stanie zrobić „prostej rzeczy” , jak np. wypełnienie prostej aplikacji. Te pytania są często tak ułożone, że nie mamy kompletnie pojęcia o co chodzi. Widzisz, że coś co kiedyś było „banalnie proste” jest teraz super skomplikowane. Tęsknisz za „tamtym ja”. Frustracja, rozczarowanie, smutek są ogromne. Niestety tylko mała ilość osób „powraca ” do stanu, w którym może to komunikowac. Ja mam ogromne szczęście, że już powoli czuje, że mózg zaczyna znowu „pracować”. Więc bardzo chcę pomóc tym, którzy nie potrafią wyrazić w słowach tego przez co przechodzą i chcą to zrobić w języku polskim. Jason konkretnie wyjaśnia ten proces. Wyjaśnia również czego potrzebują osoby zmagające się z TBI. Jest to zrozumienie, akceptacja i empatia. Nie chcemy żeby się nad nami użalać, ale po prostu zrozumieć, że jest nam teraz ciężej. Możemy potrzebować więcej czasu na zrobienie „prostych rzeczy”. Nie denerwuj sie. Bądź cierpliwy. Staraj się nas zrozumieć, wspieraj, kochaj , po prostu bądź. Powiedz, że to ok, że z czymś sobie teraz nie radzimy, zapytaj czy pomóc, ale przede wszystkim bądź. Wyrozumiałość i szacunek to najpiękniejsze, co możesz nam dać. Nie krytykuj, nie wytykuj, po prostu bądź z nami i pokaż, że jesteś, że możemy na Ciebie liczyć. Ludzie z TBI często mają depresję, wzrasta też szansa samobójstwa. Często czujemy się wycofani, że nie pasujemy tu, nikt nas nie rozumie, nie ma dla nas miejsca na świecie. Jest to obecne nawet u osób z ” drobną” interwencją w mózg. Aczkolwiek Jason podkreśla, że nie ma takiego czegoś jak „drobna interwencja”. Mózg jest naszym centrum dowodzenia, nasz mózg to my. Wszystko mieści się w mózgu. Jak coś jest „uszkodzone” to wpływa ogromnie na „resztę”. Jason jest w stanie się tym dzielić bo przeszedł lata terapii i pracy nad sobą. Bardzo che się tym dzielić, żeby pomóc tym, którzy tego potrzebują a nie są w stanie sami tego opisać.
Dla mnie ten filmik jest niesamowity. Podzieliłam się nim z wszystkimi anglo mówiącymi bliskimi. Żeby pomóc im mnie zrozumieć i ze mną przebywać (nie zawsze jest to łatwe🤣). Od czasu „mojej przygody” z guzem straciłam kilku znajomych, całe szczęście też dużo zyskałam. Ci co zostali są wspaniali i tak jak nigdy ich doceniam. Ten guz zrobił dużo złego, ale też wiele dobrego. Grono moich bliskich jest teraz wspaniałe i wiem, że mam prawdziwych przyjaciół na, ktorych zawsze mogę liczyć i to cudowni ludzie. Reszta, którą straciłam, ewidentnie nie zasluguje na miano „przyjaciel” i nie jest warta mojej uwagi. Dziękuję wszystkim, którzy przy mnie wytrwali i na co dzień znoszą moje skutki TBI. Jesteście niesamowici!

Dobra pora spać… Jak zwykle już robi się jasno 🤦🏻‍♀️ To jeszcze jak zwykle życzę Wam dużo zdrowia i pozytywnej energii 🧠❤️‍🩹🤗